【探泌】尿流改道患者决策援助
编者按
肌层浸润性膀胱癌（IMBC）患者在接受根治性膀胱切除术后需进行尿流改道，由于不同的尿流改道方式具有不同的益处和缺点，并将长期影响患者的生活质量，所以患者对手术方式的选择足以改变其余生。因此，临床医师应足够重视患者在手术方式决策中的地位，帮助患者权衡利弊，让患者根据自身的爱好和价值观做出慎重的、合适的医疗选择。如何有效地使患者明白尿流改道的关键信息显得尤为重要。
对此，发表于《the Journal of Urology》杂志题为《Development and Acceptability Testing of a Patient Decision Aid for Urinary Diversion with Radical Cystectomy》的文章介绍了一种患者决策援助工具，该工具以患者为中心，向患者介绍了尿流改道的种类、益处以及可能的并发症等，并最终帮助患者做出符合自身需求的选择。本文末提供该决策援助中文版全文下载。
膀胱切除(根治性膀胱切除术)患者的决策援助
➤该决策援助适用于下列情况
您的膀胱癌可以通过手术治疗。
您的外科医生已告知您，为了治疗膀胱癌，需要彻底切除膀胱。
➤什么是膀胱癌？
膀胱癌是位于膀胱内壁的异常新生物（肿瘤）。
当肿瘤发生侵袭时，它可能会长入膀胱外层肌肉，或者在治疗后复发。
如果肿瘤累及膀胱肌肉层，或者在治疗后复发，外科医生可能会建议您切除膀胱。
手术治疗最重要的目的是切除整个膀胱和其中的肿瘤。
手术治疗的另一重要目的是建立一条新的途径，用于将肾脏产生的尿液排出体外，即“尿流改道”。尿液中含有毒素，这些毒素由肾脏从血液中滤出。为了机体正常运转，这些毒素必须排出体外。
切除膀胱后，尿流改道的方式主要有两种。下文会详细说明。
尿流改道的方式有哪些？
切除膀胱后，尿流改道的方式主要有两种：
体内替代膀胱 (新膀胱)
切除膀胱后，将一长段肠管（40-60厘米）作为替代膀胱。
替代膀胱一端连接输尿管，另一端连接尿道。
您将通过尿道排出尿液，并可能需要一些时间学习这种排尿方式以及控制排尿。
腹壁造口 (回肠通道)
切除膀胱后，将一短段肠管（15-20厘米）作为造口，尿液通过造口排出体外。
肠管一端连接输尿管，另一端延伸至皮肤形成造口。造口位置在腰带附近。
您的尿液会不断从造口流到引流袋内。引流袋附着在皮肤上，盖在衣服下面。引流袋需要按时清空。
还有其他尿流改道方式吗？
在某些情况下还有另外一种尿流改道方式。但不是所有外科医生都具有这种尿流改道方式手术经验，并且不是所有患者都适合这种尿流改道方式。
体内储尿囊腹壁造口(经皮可控尿流改道)
切除膀胱后，将一长段肠管（40-60厘米）作为体内储尿囊。
体内储尿囊一端连接输尿管，另一端做成管状与皮肤连接形成造口。
您需要将导尿管从造口插入储尿囊来排空尿液。
* 本文不再进一步讨论这种尿流改道方式。如果这种方式适合您，您的外科医生会与您进一步沟通。
极少数情况下，手术医生在术中发现由于肿瘤或解剖结构的原因，需要更改尿流改道方式。如果出现这种情况，可能会限制手术医生对尿流改道方式的选择，并且需要在术中做出最佳选择。
哪些健康因素可能会影响您的手术方式？
每种尿流改道方式的益处有哪些？
选择体内替代膀胱，您可以：
-避免造口
-以类似您习惯的方式排尿(通过尿道)6
您还可以避免腹壁造口相关并发症1，包括：
-造口周围肠管膨出(疝)
-造口狭窄
-造口周围皮肤刺激
- 需要造口器具来收集尿液
- 支付造口护理所需的医疗用品（引流袋、乳膏）
选择腹壁造口，您可以期望：
-更短的手术时间
-通过造口袋收集尿液
您还可以避免体内替代膀胱相关并发症，包括：
-尿液从尿道漏出(尿失禁)
-无法排空替代膀胱，需要留置导尿
-购买尿垫来防止尿液渗漏（尿失禁）
-夜间醒来排尿
每种尿流改道方式可能有哪些缺点？
每个方块含有100张面孔，代表100例接受了膀胱切除并尿流改道的患者。一张面孔代表一例患者，阴影区域显示了根据当前研究得出的受影响人数。事先无法知道您是否会成为受影响的人之一。发生率是基于目前可用研究的估算值。
您最在意什么？
下表列出了决定治疗方式的常见原因。请在1至5选项中用√标出您对所列原因的在意程度。 “1” 代表您认为这对您不重要。 “5” 代表您认为这对您非常重要。
选择体内替代膀胱的原因
为了以类似您曾经使用的方式排尿 ① ② ③ ④ ⑤ 为了避免护理造口
① ② ③ ④ ⑤
为了避免造口相关并发症（疝、造口狭窄）
① ② ③ ④ ⑤
选择腹壁造口的原因
为了避免长时间手术
为了避免使用导尿管
为了避免漏尿（尿失禁）
您更喜欢哪种手术方式？
请勾出其中一项：
知识点测试
通过阅读本文，您是否了解每种尿流改道方式的关键信息？
1. 腹壁造口（回肠通道）需要使用造口袋收集尿液。
是 ☐ 否 ☐ 不确定 ☐
2. 体内替代膀胱（新膀胱）的手术时间更长。
是 ☐ 否 ☐ 不确定 ☐
3. 体内替代膀胱（新膀胱）出现日间漏尿比夜间漏尿严重。
是 ☐ 否 ☐ 不确定 ☐
4. 造口周围疝通常会自愈。
是 ☐ 否 ☐ 不确定 ☐
正确答案：
1. 是 2. 是 3. 否 4. 否
您对自己做出的决定是否满意？
请勾出您的选择：
您是否足够了解每种手术方式的风险和益处？
您是否清楚每种手术方式对您最重要的益处和副作用？
您是否从他人（外科医生、家人）那里得到了足够的支持和建议来做出决定？
是 ☐ 否 ☐
您确定这是您的最佳选择吗？
是 ☐ 否 ☐
只要有一项回答“否”，那么您需要再与您的医生讨论，或者征求其他医生的看法。 (The SURE Test © O’Connor & Légaré, 2008)
您下一步打算？
请 其中一项：
声明：此决策援助中包含的信息无法替代医务人员的建议。在某些情况下，必须在术中决定选择一种尿流改道方式。您的外科医生会对此进行更详细的介绍。
译者评述
原作者依据IPDAS（国际患者决策援助标准）制定了该决策援助工具，并面向8位泌尿外科医师、9位患者以及1位高级临床专科护士评估了该工具的可接受性。结果表明，94%的受访者认为用语恰当，94%的受访者认为内容详实，83%的受访者认为介绍均衡。该决策援助工具符合IPDAS全部6个认证标准，以及23个质量标准中的21个，能够提高患者在选择尿流改道方式时的决策质量。
因此，我们制作了该决策援助工具的中文版，该中文版文末保留了英文原版相关信息，谨作为我们对知识产权的尊重，和对原版作者的致敬，不代表原版作者对中文版的立场和观点。
编译|王冬(陕西中医药大学附属医院)
编辑|榭小仙
审核|李升